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CRPS BaWue Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Baden-Württemberg

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„Die Statistiken schreien es heraus… in Baden-Württemberg gibt es noch viele Betroffene und Angehörige, die Unterstützung, Tipps oder einfach nur mal ein offenes Ohr suchen….“

willkommen

Das offene Ohr können wir mittlerweile auch bieten und auch schreibenden Betroffenen und deren Angehörigen helfen wir sehr gerne.

Wir freuen uns auf Deine Zuschrift.

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50 comments on “Startseite

  1. weirich volker sagt:

    hallo,viel info bekam ich von der Website von stefan.ich habe einen wohl zurückgehenden sud. in der schulter.mußte die Selbständigkeit aufgeben ,bekomme große Unterstützung von Familie.ich weiß zwar nicht,wie ich helfen kann,aber ich denke ein austausch kann nicht schaden.meldet euch einfach,unter obiger E-Mail
    liebe grüße volker

  2. Strubbel sagt:

    Hallo zusammen,

    am besten stelle ich mich ersteinmal vor.
    Ich heiße Strubbel bin anfang 30 und habe seit 2010 Crps im rechten Sprunggelenk.

    Am Anfang meiner Erkrankung hat es leider sehr lange gedauert bis ich die Diagnose Crps bekommen habe, und dadurch ist leider die Situation entstanden, das ich aktuell seit 2 Jahren arbeitsunfähig bin. Die Beweglichkeit im Bein hat sich zwar sehr gebessert, aber die Medikamente machen mir das Leben schwer.

    Es wäre einfach schön sich nicht nur über das Netz mir anderen Crps betroffenen austauschen zu können.

    Eine schmerzarme Zeit
    Strubbel

    • Angelika sagt:

      hallo Strubbel,
      vor drei Jahren hat sich mein Sohn beim Thaiboxen eine Verletzung in der Wade zugezogen. Dann gingen die Schmerzen auch auf die andere Wade über. Mittlerweile sind auch seine Gelenke in Mitleidenschaft gezogen, die Muskulatur ist schwach. Selbst im Ruhezustand hat mein Sohn inzwischen starke Schmerzen. Bisher hat keine Therapie angeschlagen, er hat nicht einmal eine Diagnose. Habe heute von CRPS gelesen und möchte dich fragen, wer deine Diagnose gestellt hat. Kannst du uns einen Arzt/Klinik in Stuttgart oder Umgebung empfehlen? Wir wohnen in Plochingen.

      Hoff hoff, das ihr uns weiterhelfen könnt.
      Liebe Grüße Angelika

      • Strubbel sagt:

        Hallo Angelika,

        gute Ärzte im Bereich Stuttgart / Ulm zu finden, ist leider eher schwer.
        Kann dir das Marienhospital (Stuttgart) empfehlen, war dort aber selbst nie in Behandlung. Spezialisten für Crps findest du im Algesiologikum – Zentren für Schmerzmedizin (München)!!!
        Bin dort bei Dr. Thoma und Dr. Seibolt in Behandlung und sehr sehr zufrieden.

        Drück euch die Daumen, dass ihr bald erfahrt, was mit deinem Sohn los ist!

        Vlg Strubbel

  3. Marion sagt:

    Hallo,

    Ich heiße Marion , komme aus Stuttgart habe seit Januar 2015 das CRPS 2 am rechten Arm, stelle mich gerne zur Ehrenamtlich zur Verfügung, habe gerne ein offenes Ohr und gebe gerne meine Erfahrung weiter..

    Liebe Grüße Marion

    • Stefan sagt:

      Hallo Marion, hallo Strubbel, hallo Volker,
      herzlichen Dank für Eure Kommentare. Wir arbeiten derzeit an der Neubesetzung für die Gruppe und es sieht schon sehr gut aus, dass wir bald wieder eine aktive! Gruppe in Stuttgart für BaWue haben werden. Wir halten Euch auf dem Laufenden.
      Anfragen per Email und Telefon werden aber trotzdem angenommen und beantwortet.

      Liebe Grüße
      und eine schmerzarme Zeit
      Stefan

  4. Gudrun Platz sagt:

    Hallo Volker, Strubbel und Marion. Ich bin Gudrun, hatte gestern Kontakt zu Marion und lebe auch in Stuutgart. Bin bereit die Gruppe für BW aufzubauen und die Gruppenleitung mit zu übernehmen. Bei mir ist es so ähnlich wie bei Dir Strubbel . Liebe Grüße Gudrun

  5. Klaus Bitzer sagt:

    Hallo Zusammen,

    mein Name ist Klaus, komme aus Stuttgart, bin 50 J. alt und mein Untermieter (CRPS II)hat sich bei mir Ende 2014 in der linken Hand eingenistet. Ein regelmäßiger Austausch mit anderen Geplagten wäre schön. Auch ein aktives Mitwirken in einer Gruppe kann ich mir gut vorstellen.

    Liebe Grüße, Klaus

    • Gudrun Platz sagt:

      Hallo Klaus,

      vielen Dank für Deine Nachricht. Ich bin Gudrun, komme auch aus Stuttgart und bin 57 J. Sudeck ist bei mir im linken Bein seit 2011.
      Über einen regelmäßigen Austausch und aktive Teilnahme in der Gruppe würden wir uns freuen. Geplant sind ab 2016 regelmäßige Gruppentreffen. Ich würde mich freuen, wenn Du Kontakt zu uns aufnimmst. Wünsche Dir einen schmerzarmen Abend und bis bald. Liebe Grüße Gudrun

  6. Andre sagt:

    Hallo Gudrun, willkommen im Netzwerk

  7. K. Gunzenhauser sagt:

    Hallo zusammen,

    vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen auf der Suche nach einem Spiegeltherapeuten im Raum Göppingen, Esslingen?
    Bin auf der dringenden Suche nach einem Spiegeltherapeuten, der zudem auch Lateralisationstraining mit mir machen kann.
    Am wichtigsten wäre für mich aber, dass der Therapeut Erfahrung mit uns CRPS’lern hat und nicht völlig geschockt ist,
    wenn mein Fuß dementsprechend reagiert.
    (Habe ich leider schon hinter mir 🙁 )

    Danke und allen eine schmerzarme Zeit!
    Strubbel

    • Klaus Bitzer sagt:

      Hallo Strubbel,

      ich war im Scharnhauser Park im Zentrum für Ergotherapie zur Spiegeltherapie. Probiers mal mit einem Rezept aus. Zumindest wurde ich nicht schief angeschaut und das Training war gut. Ich übe jetzt zuhause selbst…Kasse schonend!

      Freu mich schon aufs erste Treffen im Februar.

      Wünsche allen Geplagten einen schmerzarmen Jahreswechsel!

      Klaus

  8. Melli sagt:

    Hey, ich heiße Melli bin 24 Jahre und komme vom schönen Bodensee.
    Seit Januar 2014 lebe ich nach einem Treppensturz und daraus folgenden Bagarelltrauma mit dem CRPS am rechten Handgelenk.

    Mittlerweile arbeite ich dank SCS Sonde wieder voll als Gesundheits- und Krankenpflegerin.
    Trotzdem ist es wirklich nicht immer einfach weshalb ich mich sehr über diese Gruppe freue!
    Liebe Grüße

  9. Anja sagt:

    Hallo,
    meinem Vater (78) geht es sehr schlecht. Er hat nach einer Sprunggelenk-arthrodese vor fast einem Jahr sehr starke Schmerzen im rechten Fuß und seit einiger Zeit ein Kribbeln und Brennen in beiden Füßen, so dass er kaum mehr laufen kann.Er war bei etlichen Ärzten, vermutet wurde nun Sudeck, aber sicher ist sich keiner.
    Er braucht dringend Hilfe. Die Schmerzen gehen seit ein paar Tagen gar nicht mehr weg.
    Zu welchem Arzt könnte er gehen? Habt ihr einen Tipp?
    Auf meine mail an den Kontakt bekam ich leider keine Antwort.

    Danke!!
    Anja

    • Sabrina sagt:

      Hallo Anja wo kommst du her aus welcher Region? In Pforzheim der Dr Stecher hat mir damals sehr gut geholfen gehabt und Bad Wildbad da ist auch eine sehr gut Klinik,wegen der Klinik, mich anschreiben gerade über Facebook, und in Stuttgart gibt es auch zwei Fachkliniken für sudeck wo gut sein sollen, liebe grüße Sabrina

      • Anja sagt:

        Hallo Sabrina!
        Ich wohne in Stuttgart Mitte.
        Welche Kliniken in Stuttgart sind denn gut bzw. an welchen Arzt sollte man sich wenden?

        Und wie heißt die Klinik in Bad Wildbad?

        Vielen Dank!
        Anja

  10. Sabrina sagt:

    HALLO ICH STELL MICH ERST MAL VOR,
    Ich heiße Sabrina und bin 30 Jahre alt und komm aus Pforzheim, ich hab seid 2011 Modus sudeck eins,in der rechten Hand bis schulder hoch die ganze Seite ist betroffen leider,aber ich hab nicht aufgegeben, und hab von stuffe drei auf zwei durch harte Arbeit wieder runter geschafft,der einzige Nachteil ich vertrage keine Medikamente reagier mit Allergien bis Schocks dadurch, wahr so oft in Kliniken zuletzt in Bad Wildbad, Sehr gute Klinik, osteopartie hat sehr gut, drauf angeschlagen, Nachteil Krankenversicherung zahlen es nicht, jetzt Fang ich wieder von vorne wieder ein mal an, kann mir jemand sagen, ob es auch natürlich Schmerzmittel gibt, und ob jemand das schon ausprobiert hat, und weiß ob das helfen tut. Ich möchte nicht mal eine Nacht oder Tag eigenermassen ohne Schmerzen auskommen, ich möchte so gern wieder arbeiten können,

    • Sabrina sagt:

      Ah und was ich auch mach ist selber Johanniskrautöl, aber ich wist ja selber bei den Schmerzen, ist das wie ein tropfen auf dem heißen Stein, meine arzte sind schon ratlos, ( Austerapiert, Wiesen leider auch nicht mehr weiter und sind mit ihrem Latein leider am Ende, :-(, vielleicht könnt ihr mir weiter helfen

    • Gabriele Aust sagt:

      Hallo Sabrina, Dein Beitrag ist schon eine Weile her,ich schreib mal trotzdem. 2012 habe ich nach einem Bänderriß ein CRPS im Fuß bekommen. Nach CRPS Diagnose habe ich sofort damit begonnen, mich rein klassisch homöopatisch behandeln zu lassen. Trotzdem waren die ersten 1,5 Jahren die absolute Hölle. Wie Fuß in Friteuse. Zeitgleich wurde der Befund aber immer besser. Heute nach 4 Jahren bin ich auf Tramadol retard nehme zwei Tabletten und bin bei Schmerz 3. Die homöopatische Behandlung läuft weiter.
      Ich kann es sehr empfehlen, ja ist teuer und man muß verbissen dranbleiben, da es auch hier mal Rückschläge gibt. Man muß nur darauf achten, daß der Homöopath streng klassisch arbeitet, und jahrelange Erfahrung mit chronisch Kranken hat. CRPS sollte er kennen und schon behandelt haben. Also fragen.
      Ansonsten habe ich tolle Erfahrungen mit Kohlesäurebäder Bastian. Abends anwenden und man kann besser schlafen. Trotz allem der Wurm ist halt drin. mal ist der Fuß dick mal dünn mal blau und dann wieder gleich dem anderen.

      Trotzdem, nicht aufgeben!!

      Viele Grüße Gabi

  11. Urmel sagt:

    Hallo zusammen! Auch ich bin neu hier und auf der dringenden Suche nach Austausch in der Nähe. Leider komme ich nicht aus Stuttgard sondern aus Freibrug, aber vielleicht gibt es ja auch hier betroffene. Ich werde auf jeden Fall versuchen auch zu den Treffen zu kommen. Hat jemand von Euch Erfahrungen mit Palexia in Bezug auf Nebenwirkungen? Ich habe eine CRPS II nach einen Schnitt in den Finger mit Nerven- und Sehnendurchtrennung im Sommer 2013. Leider bin ich nicht schmerzfrei und meine Hand verfärbt sich oft livide und ist eiskalt. Den Job musste ich wechseln, aus der Pflege in die Verwaltung. Ich wünsche Euch alles Gute und wenig Schmerzen. Ich freu mich, dass es hier die Möglichkeit gibt sich auszutauschen!

    • Didi sagt:

      Hallo Urmel,

      komme auch aus Freiburg und würde mich über einen Austausch sehr freuen. Mich hat es allerdings am Fuß erwischt und nicht an der Hand.

      LG Didi

    • Birgit sagt:

      Hallo Urmel,
      ich habe CRPS an der linken Hand, und nehme seit Oktober 2015 Palexia und Lyrica . Ich vertrage beides recht gut. Das einzige was nervt ist die Müdigkeit…..

  12. Strubbel sagt:

    Hallo Urmel,

    mein CRPS hat sich im rechten Sprunggelenk eingenistet und es handelt sich, ähnlich wie bei dir, um einen kalten CRPS.

    Erfahrungen mit Palexia habe ich mehrere gemacht. Im großen und ganzen ist das Medikament recht gut verträglich. Meine Erfahrung ist aber die, dass man ziemlich aufpassen muss nicht irgendwann zu viel davon zu nehmen. Eine Schmerzlinderung hat sich bei mir sehr schnell eingestellt, allerdings wurden die Schmerzen, vor allem aber meine Schmerzattacken, immer häufiger und stärker. Daher wurde ich von meinem Schmerztherapeut immer höher und höher eingestellt. Was dazu führte, dass ich nicht mehr arbeiten und Autofahren konnte. Nach ca. 1 1/2 Jahren habe ich Palexia nun ganz abgesetzt und mir geht es besser denn jeh.
    Palexia an sich ist gut verträglich, hat verhältnismäßig wenig Nebenwirkungen und lässt sich gut auch wieder absetzen.
    Ich würde es jedem empfehlen und auch selbst wieder nehmen, sollte es nötig sein. Lediglich muss man extrem aufpassen, wie viel man davon nimmt.
    Mein Arzt in der Klinik hat mir erklärt, dass Palexia unter Umständen auch Schmerzen stark verstärken kann, was dann dazu führt, dass man als Patient immer mehr nimmt und so eine Abwärts-Spirale beginnt.

    Eine schmerzarme Zeit
    Strubbel

    • Klaus sagt:

      Hallo Urmel, hallo Strubbel,
      ich habe über ein halbes Jahr Palexia 2 x 100 mg täglich genommen und vor ein paar Wochen wegen der erheblichen Nebenwirkungen abgesetzt. Palexia hatte bei mir lediglich meine Hautspannungen und mein permanentes Krippelgefühl in der Hand gedämpft. Bei Schmerzen hat es überhaupt nicht gewirkt, sodass – zumindest bei mir – die Nebenwirkungen mit dem Nutzen nicht in Einklang zu kriegen sind. Was ich allerdings beidem Medikament so nicht erwartet hatte, ich konnte es ohne Probleme ausschleichen.

      Was ich allerdings bei meinem CRPS II weiter und mit Erfolg betreibe ist die Stellatumblockade. Zumindest für eine gewisse Zeit nach der Blockade verschwinden die von Urmel beschriebenen Beschwerden.

      Mit Vorfreude auf das Treffen am 10.02.16 wünsche ich Euch schmerzarme Tage,

      Klaus

  13. Urmel sagt:

    Hallo zusammen!
    Herzlichen Dank für die Antworten! Ich bin im Moment auch dabei das Palexia auszuschleichen. Mal sehen was passiert. Wie lange halten die Stellatumblockaden bei Euch an? Tage oder Wochen? Bei mir sind es immer so 3 Tage gut und dann wird´s langsam wieder mehr.
    Ich wünsche Euch eine gute Zeit!
    Viele Grüße
    Urmel

  14. Sabrina sagt:

    Hallo urmel
    ICH vertrage leider keine Medikamente aber hab auch palexia genommen gehabt und nicht so gute Erfahrungen gemacht, was mir aber echt lange und gut geholfen hat und auch gut verständlich wahr, wahr exinef, kannst ja mal dein Schmerz Therapeuten drauf ansprechen, liebe grüße
    Und schmerzfreie Tag wünscht dir Sabrina

  15. Klaus sagt:

    Hallo Urmel,
    die Blockade lindert bei mir max. 2 Tage. Nach jetzt mehr als einem 1/2 Jahr kann ich aber sagen, dass geringe Fortschritte zu verzeichnen sind. Bisher ist es die einzige Therapie die spürbar etwas gebracht hat.
    Schönes WE, Klaus

  16. Sabrina sagt:

    Hallo Klaus
    Was für eine Blockade ist das wo ihr bekommt, die stelatum, wenn ja sehr gut ja aber Vorsicht schlägt auf die Leber meine wahr kurz vor dem versagen hatte sogar gelbe Augen schon und immer schmerzen in der Seide wie seinen stechen wahrlich nicht schön,:-( aber die Blockade hat sonst gut geholfen, manchmal bis zu 3 bis vier Tage wo der Schmerz dann wieder angefangen hatte 🙁

  17. Sabrina sagt:

    Ich hab die stelatum Blockade bißchen länger wie ein Jahr bekommen,Schmerzen wurden besser, auf jeden Fall, nur achtet drauf das eure Organe das auch mit machen, 🙂 Schmerz freie Tage an alle 😉

  18. Ulli sagt:

    Hallo @ all, ich bin Ulli, 57 Jahre, aus Bietigheim-Bissingen, CRPS seit Unfall am 18.11.2014, rechte Hand. Mittlerweile durch mehrere Fachärzte und Kliniken bestätigt. Bin medikamentös mit Lyrica und Palexia sowie mit Novaminsulfon und Amineurin, ganz gut eingestellt. Außerdem habe ich jede Menge Ergo- und Physiotherapien. Trotzdem habe ich manchmal unerklärliche Schmerzen aus dem Nichts, könnte sein, dass das von Aufregung oder so her rührt. Könnte mich da mal jemand aufklären, ob das wohl so ist? Bin soweit wie mir das möglich ist, zu erreichen.

  19. Sabrina sagt:

    Hallo Anja, bist du auch über Facebook erreichbar dann könnte ich sogar Bilder mit dazu stellen 🙂 was die Klinik an geht
    Lieb grüße Sabrina
    Erste Klinik bad wildbad, heißt Rommel Klinik
    Zweite Klinik Korrektur Stuttgart bietigheim,da ist auch ein sehr guter Arzt,
    Und letzte Klinik Bad merkenheim speziell sudeck Klinik,
    Schmerz freie Tage und viel Erfolg

  20. Verena sagt:

    Hallo,
    ich habe seit vier Jahren Schmerzen im Knie – bis heute ohne Diagnose. Obwohl ich schon bei Schmerztherapeuten war, die sagten, es sei kein CRPS (gibt es nicht am Knie, es war nicht dick geschwollen, sondern ist kalt, von 10 Kriterien erfülle ich vielleicht 3,…) stolpere ich doch immer wieder über CRPS als einziges Krankheitsbild, was alle meine Symptome erklären könnte, wenn ich doch mal wieder meine Symptome google. Darum würde mich auch besonders der Kontakt der Klinik in Bietigheim interessieren? Oder bei welchen Ärzten habt Ihr gute Erfahrungen gemacht? Danke für Eure Infos!

    • Hallo Verena,
      wer sagt denn das es keinen CRPS im Knie gibt? bei uns im Netzwerk sind einige Knie-Betroffene.
      Den Crps gibt es an allen Extremitäten, von der Schulter angefangen über den Arm bis zur Hand und an den unteren Extremitäten vom Fuss, über das Knie bis hoch in die Hüften. Und von welchen 10 Kriterien sprichst Du , es sind doch höchstens 7. Zudem würde ein erfahren Arzt eine Diagnose nach den Budapest Kriterien / ISAP Kriterien stellen und den Befund evtl. mit einem MRT oder Szintigramm untermauern.

      • Verena sagt:

        Hallo,
        danke für die Antwort. Welcher Arzt rund um Stuttgart wäre denn hierfür kompetent? Bei mir wurde eine Ramus Infrapatellaris Irritation festgestellt, die angeblich keine Rolle spielt – genau aber an der Stelle habe ich Beschwerden. Kennt jemand einen guten Neurochirurgen in oder um Stuttgart, der sich nicht nur mit Wirbelsäule, sondern auch mit peripheren Nerven und Schmerzsyndromen gut auskennt? Für Tipps wäre ich sehr dankbar.
        Viele Grüße
        Verena

  21. Verena sagt:

    Hallo,

    eine Frage habe ich noch: Ich würde gerne mal mit jemandem sprechen, der CRPS am Knie hat, einfach, um mal ein bisschen vergleichen zu können…

    Hätte jemand Lust?

    Vielen Dank und viele Grüße

    Verena

  22. Jasmin sagt:

    Hallo liebe verena, mein Name ist Jasmin ich bin seit 2 Tagen 25 Jahre alt. Erstmal zu meiner Geschichte.
    08/2012 wurde ich das erste mal an meinem linken knie operiert, es wurde eine mpfl Plastik gemacht da mir immer wieder meine Kniescheibe raus gesprungen ist. Nach der Operation hatte ich sofort starke Schmerzen und wurden auch nicht weniger. Dann 01/2013 hatte ich die 2 op an dem knie. Trotz allem wurde es danach auch nicht besser mit den Schmerzen. Schlussendlich wurde ich in 2 Jahren 4 mal operiert. Dann vor ca 1,5 Jahren wachte ich morgens auf mal wieder mit sehr starken Schmerzen. Ich schaute mein Bein an und sah das der komplette Fuß extrem geschwollen war. Dann kamen immer mehr Sachen hinzu wie das ganze Bein wurde Feuer rot oder auch mal ganz mamorirt und dann war es kochend heiß oder auch mal eiskalt. Die schmerzen zogen sich über das ganze Bein. Ich bin von einem zum anderen Arzt. Niemand konnte mir sagen was ich habe. Es wurde immer schlimmer. Die Verfärbungen kommen und gehen. Mittlerweile komme ich in keinen Schuh mehr rein, niemand kann mich an dem Bein anfassen geschweige denn bewegen. Mittlerweile bin ich schon seit 19 Tagen in der ebersteinburg schmerzklinik. Wir haben alles ausprobiert. Einen Katheter ins Rückenmark der für 13 Tage drinne war hat so gut wie nichts gebracht. Betäubungsmittel spritzen in die hauptnerven des Beines also hinten in die Wirbel am Rücken hat nichts gebracht. Cortison stoß hat nichts gebracht. Die Ärzte sind mit ihrem Latein am Ende und wissen auch nicht mehr weiter. Rollstuhl ist schon fertig aber selbst das sitzen tut mir höllisch weh. Habe auch morphin bekommen und eines der stärksten Schmerzmittel die hier in Deutschland zugelassen sind. Palexia 500 mg amitriptilin, novalgien usw. Vielleicht gibt es hier im forum der auch mir weiter helfen könnte und noch eine Idee hat was man machen kann. Ich wäre um jeden kleinen Tipp sehr dankbar. Mit lieben grüßen jasmin

  23. Jasmin sagt:

    Achso bei mir wurde crps oder auch Morbus sudeck gebannt festgestellt. Es hat sich leider schon chronifiziert.

  24. Verena sagt:

    Liebe Jasmin,
    das hört sich alles sehr schlimm an, was Du gerade durchmachst. Vor allem in Deinen jungen Jahren. Rot und dick war mein Knie nicht. Schlimme Schmerzen hatte ich am Anfang auch. Sie sind weniger geworden, aber obwohl ich versucht habe, das Knie regelmäßig zu bewegen (im Rahmen meiner Möglichkeiten) spüre ich, dass es immer steifer wird und ich es immer weniger schaffe, einen normalen Schritt damit zu machen. Seit 4 Jahren bin ich auf Krücken angewiesen, aber inzwischen ist es so schlecht geworden, dass ich auch einen Rollstuhl bräuchte, um weiter Arbeiten gehen zu können. Seit Jahren mache ich Ping Pong zwischen Orthopäde und Neurologe. Der Orthopäde sagt, meine Symptome seien neurologisch. Der Neurologe macht NLG und EMG, die sind unauffällig, und sagt, mit dem Knie müsse ich doch zum Orthopäden gehen. Ich hatte zwar mal einen Orthopäden, der auf CRPS tippte, aber der Schmerztherapeut, bei dem ich dann war meinte, das sei es auch nicht, weil es nicht dick und rot gewesen sei und weil der Fuß bei mir nicht mit betroffen ist. Vielleicht ist’s ja wirklich kein CRPS, sondern nur was Ähnliches, aber wenn es sehr ähnlich ist, könnte man’s ja trotzdem auch ähnlich behandeln, denk ich in meiner laienhaften Art…
    Welcher Arzt hat bei Dir denn die Diagnose gestellt?
    Und was für einen Eindruck hast Du insgesamt von dieser Klinik?
    Ich wünsche Dir, dass sie doch noch eine Therapie für dich entdecken, die anschlägt!
    Viele Grüße
    Verena

    • Jasmin sagt:

      Liebe verena, mein Knie war damals nach den Operation auch nur etwas geschwollen. Nach der 4 Operation hat sich dann alles verändert sprich der Fuß angeschwollen Alles verfärbt manchmal blau manchmal rot manchmal so weiße Flecken. Manchmal ist das Bein eiskalt und manchmal kochend heiß. Gerne möchte ich mit dir über das Handy Kontakt aufnehmen vielleicht über whats app wenn es für dich okay wäre? Dann kann ich dir einiges erklären. Weil das erste mal war nach der 2 Operation diese verdachtsdiagnose auf crps ich habe aber gedacht das ich so etwas schlimmes nicht habe und bin darauf zu einem anderen Arzt wo ich dann wieder operiert worden bin. Wenn ich damals auf den einen Arzt gehört hätte wäre es vielleicht nicht so ausgeartet. Jetzt ist es zu spät. Ich muss jetzt damit klar kommen das ich laut Ärzte austerapiert bin. 4 Jahre auf Krücken habe ich auch jetzt habe ich einen Rollstuhl bekommen. Aber ich möchte nicht aufgeben und weiter kämpfen. Lg jasmin

      • Verena sagt:

        Hallo Jasmin,
        Vor dem Rollstuhl stehe ich auch schon, mein Knie war zwar nicht mehr so schmerzhaft, aber ich habe trotz Training kaum noch Muskulatur um’s Knie, d.h. belasten kann ich es inzwischen gar nicht mehr und noch weniger damit einen normalen Schritt gehen. Danke für Dein Angebot einer direkten Kontaktaufnahme! Ich habe gerade eine E-Mail an die E-Mail der Selbsthilfegruppe geschrieben und sie gebeten, Dir meine E-Mail-Adresse zu geben. Ich hoffe, das funktioniert so.
        Danke und bis dahin alles Gute!

        • Jasmin sagt:

          Hallo verena, ja ich hoffe sehr das es klappt mit der email Adresse. Bei mir ist leider schon die komplette linke Seite betroffen das heißt Muskeln sind verkümmert, sehnen und Bänder Alles verkürzt Bis hoch zum letzten Halswirbel. Es ist alles sehr sehr schmerzhaft und zurzeit nehme ich 22 Tabletten am Tag. Aber ich möchte unbedingt weiter kämpfen und erhoffe mir natürlich auch das mir hier irgendjemand einen Tipp geben kann. Die Ärzte haben auch schon überlegt ob sie mir eine pumpe oder einen neurostimulator einpflanzen sollen aber weil ich noch sehr jung und außerdem auch sehr dünn bin sehen Sie dort einige Probleme. Ich hoffe sehr das wir uns privat in Kontakt setzten können. Und ich wäre außerdem über jede Idee über jeden Vorschlag von anderen Betroffenen sehr dankbar. Lg jasmin

      • Jasmin sagt:

        Liebe verena, leider habe ich noch keine email Adresse erhalten. So gerne würde ich mit dir in Kontakt treten. Ich hoffe ich darf du sagen? Vielleicht gibt es jemanden in der Gruppe der mir vielleicht ein Tipp geben kann wie es weiter geht? Ich bin heute nach 3 Wochen aus dem Krankenhaus entlassen worden mit der Diagnose. Akute schmerzexacerbation des linken Beines bei crps eingesteiftes knie links und spitzfuß. Vielleicht kann mir hier irgendjemand weiter helfen. Ich wäre wirklich über jede Antwort sehr sehr dankbar. Ganz liebe grüße jasmin

  25. Weber,Evi sagt:

    Hallo ihr Lieben,

    bin per Zufall auf die Seite gestossen.

    Leider hatte ich mehrere fremdverschuldete Unfaelle und hierdurch CRPS 1 im OSG (nach einer OP im Jan 2016 an der HWS nun bis zur Huefte) und ebenfalls unfallbedingt seit Juni 2015 in der re Hand (die li hat wegen der HWS Verletzung eine Parese und ich sitze im Rollstuhl). Aufgrund Rollstuhlabhaengigkeit und Behandlungsfehler – ich habe mit VIEL Glueck die HWS Verletzung ueberlebt- habe ich keine Schmerztherapeuten aber starke Schmerzen. Z.T. duerfen mich Aerzte -fremdverschuldete Unfaelle- auch nicht behandeln.
    Jetzt war ich 3 Mal in Bad Mergentheim. Die jetzige Behandlung der Hand wurde seitens der GKV abgelehnt. D.h. KEINE Behandling CRPS (fremdverschuldeter Unfall) …

    Die SB der GKV erklaerte mir ich solle mir eine andere Klinik suchen….
    Ich habe nun einen Widerspruch eingereicht denn die Sache ist ja regressfaehig….

    Hat mir von euch jemand eine Adresse bzgl Behandlung? Ich komme aus Freiburg….

    Gerne stehe auch ich mit Rat und Tat zur Verfuegung

    LG Evi

    • Danja Rimmele sagt:

      Liebe Evi,
      kennst Du die Fachklinik am Enzensberg in Hopfen am See? Die Klinik hat Krankenhausstatus. Ich war dort 2012 nach einem Polytrauma zur Reha. Schau Dir doch mal den Internetauftritt der Klinik an. LG Danja

    • Fiona sagt:

      Hallo Evi,
      in Freiburg gibt es das Schmerzzentrum der Uniklinik,
      Dr. Ehmer ist niedergelassener Schmerzarzt, der sich mit CRPS auskennt.Und dann kann ich noch die Rommelklinik in
      Bad Wildbad empfehlen.
      LG, Fiona

  26. Fredy Kodritzki sagt:

    Meine Frau 60 Jahre hat seit zwei Jahren durch fehl-Ops am Fuß am Ellbogen und im Knie laufend Schmerzen.Ein Ortopäde in Bad Merkentheim hat festgestellt das ich CRPS im zweiten Stadium.Nehme am Tag morgens und abends je eine Targin 20/10.Zusätzlich noch am Tag verteilt 6-8 Novalmin 500.
    Meine Schmerzen sind aber immer bei 6-8.Trotz Medikamente!!!
    Meine Schmerzterapeutin bei der ich in Behandlung bin hat mir beim letzten mal gesagt,ich werde nie mehr Schmerzfrei sein ich müsse mit den Schmerzen leben.Mein jetziger Ortopäde sagte mir beim letzten Arztbesuch“Wer hat denn bei Ihnen CRPS festgestellt,sowas gibt es nicht.
    Jetzt suche ich einen Arzt in der Nähe von Bad Merkentheim
    Der die Krankheit CRPS behandeln kann.Ich dreh langsam am Rad.Mein Mann darf auf Anweisung seines Arztes auch nicht mehr so weit fahren weil er Probleme mit dem Blutdruck und mit dem Herz hat.
    Langsam ziehe ich meinen Mann durch meine starken Schmerzen mit runter.Es tut ihm Weh weil er mir nicht helfen kann.
    Ich suche nur einen Arzt der mir etwas hilft und mir die Schmerzen etwas lindert.Ich kann doch nicht nur Medikamente fressen.
    Vielleicht kann mir jemand einen Arzt in unserer Nähe schreiben der als zweiter Arzt bei mir CRPS feststellt,damit ich nicht immer als Hypokondar dargestellt werde.

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